OPINIÓN
La enfermedad de Alzheimer se apodera de los que la sufren pero también de sus cuidadores principales.
En este artículo de Opinión publicado en EL PAÍS el 17 de junio de 2004, Luis Rojas Marcos, el prestigioso psiquiatra sevillano afincado en Nueva York, no solo analiza la enfermedad en sí misma y el papel de los más allegados, sino que además apunta a la reflexión sobre el valor del Documento de Voluntades Anticipadas.
En otoño de 1993, Ronald Reagan, el popular presidente estadounidense de los años ochenta, conocido por sus pinitos como actor de Hollywood, sus ideas conservadoras, su fobia a la Unión Soviética -según él, “el imperio del mal”- y su inquebrantable optimismo, fue diagnosticado de demencia de Alzheimer. Esta incurable y nefasta enfermedad, descrita hace un siglo por el psiquiatra alemán Alois Alzheimer, consiste en la degeneración y atrofia progresivas e irreversibles del cerebro.
Consciente de su implacable destino, Reagan se despidió del mundo en una conmovedora carta publicada el 5 de noviembre de 1994. “Me han dicho que estoy entre los millones de personas afligidas de Alzheimer -escribió en parte-. Continuaré compartiendo el viaje de la vida con mi amada mujer, Nancy, y mis familiares. Desafortunadamente, a medida que la enfermedad avanza, la familia a menudo soporta una carga muy pesada. Sólo desearía que hubiese alguna forma que me permitiera ahorrar a Nancy esta dolorosa experiencia…”. La preocupación de Reagan por su familia y su lamento de no poder proteger a Nancy del sufrimiento que le esperaba estaban de sobra justificados.
Aunque el progreso de la medicina ha contribuido a la prolongación espectacular de la esperanza de vida, un efecto secundario de este gran logro ha sido el incremento de afecciones cerebrales incurables relacionadas con el envejecimiento de las neuronas. Hoy se calcula que aproximadamente la mitad de las personas mayores de 90 años sufre demencia de Alzheimer. Estos enfermos pierden la memoria, el sentido del tiempo y del espacio, la capacidad de pensar, de elaborar sentimientos, de relacionarse, de controlar los comportamientos y las funciones corporales más elementales, y de reconocerse a sí mismos y a sus seres queridos. Todos terminan transformados en vegetales sin conciencia ni autobiografía, despojados de las facultades del alma que los definían como seres humanos.
Dado que esta aflicción cerebral no daña el músculo cardiaco ni otros órganos vitales, los afectados se mantienen vivos ocho años, de promedio, y algunos hasta veinte, siempre que reciban cuidados constantes y atención médica. En consecuencia, el coste emocional y social que supone la asistencia de estos pacientes es muy alto. Los familiares cuidadores, mujeres en su mayoría, realizan un trabajo extremadamente duro de dedicación exclusiva. Son voluntarios altruistas que economizan al Estado miles de millones, pero casi siempre pagan su abnegación con agobiantes desajustes en sus vidas y un grave desgaste personal.
Se ha demostrado que el 43 % de los cuidadores de personas con Alzheimer padece depresión, el peor ladrón de la felicidad. Esta proporción supera al índice de abatimiento que experimentan quienes cuidan de otros enfermos desahuciados, como pacientes terminales de cáncer. Son múltiples las dificultades que implica el cuidado durante años de estos enfermos profundamente enajenados que han perdido el contacto con la realidad. Los familiares de las víctimas de Alzheimer no sólo pierden a una persona que conocían y amaban, sino que además tienen que soportar la amargura y la impotencia que supone asistir a alguien que, a todas luces, ya ha muerto. De hecho, la mayor parte de los parientes y amigos atraviesa la encrucijada del duelo antes de que ocurra la muerte biológica de su ser querido. Otro aspecto que hace especialmente ardua su tarea es que los enfermos no tienen la capacidad de percibir ni agradecer los sacrificios de sus familiares. Y dada su longevidad, estos dolientes no son catalogados de terminales, por lo que no suelen recibir suficientes cuidados paliativos que minimicen sus síntomas y faciliten la labor de sus acompañantes.
Nancy Reagan reveló con delicadeza esta penosa situación en una entrevista: “Es muy triste ver a alguien que amas, con quien has compartido tu vida, que no te reconoce”, explicaba. Igualmente, Patricia, su hija menor, comentaba en un artículo: “Somos como muchas otras familias azotadas por el silencio y el vacío. Nos acercamos a nuestro ser querido para mirar a unos ojos que ya no brillan con el reconocimiento”.
Desde el marco social, el impacto de este mal es significativo. En Estados Unidos, por ejemplo, se calcula que el gasto sobrepasa los cien mil millones de dólares al año, sin contar el valor de la contribución de los familiares, quienes en muchos casos acaban en la quiebra tras consumir los ahorros de toda una vida. El pasado 5 de junio, una década después de decir adiós, el corazón de Ronald Reagan, de 93 años, cesó de latir. El “¡Dios mío, por fin!” que exhalaron en privado sus allegados resonó dentro de millones de espectadores como un suspiro de alivio. Y es que, a pesar de contar con todos los recursos al alcance de un ex presidente, la despedida había sido larga, muy larga. Fueron demasiados años sin comunicación, sin reciprocidad, sin recuerdos, sin sentido.
Como tantas personas que tienen la suerte de encontrar la oportunidad que casi siempre se esconde en las adversidades que nos depara la vida, Nancy también ha hallado en su tragedia una nueva vocación. Desafiando la política de su amigo George W. Bush y de los líderes del partido republicano, del que su marido era la estrella, Nancy se ha convertido en una acérrima defensora de la investigación con células madres embrionarias, la mejor esperanza de descubrir el remedio de esta cruel enfermedad. “Hace mucho tiempo que Ronald se marchó a un lugar distante, al que yo no puedo llegar -declaró recientemente-; esto ha hecho brotar en mí la determinación de hacer todo lo que pueda por salvar a otras familias de este sufrimiento”. Gracias a las valientes reivindicaciones de familias marcadas por Alzheimer, al apoyo de algunos lúcidos líderes sociales y a los avances de la ingeniería genética, estoy seguro de que un día no muy lejano lograremos vencer este mal. Mientras tanto, sin embargo, no podemos ignorar el enorme reto que estas insufribles despedidas plantean a nuestro humanismo.
Pienso que la dilatada e indigna agonía que padecen tantas víctimas de demencia, y el calvario y la ruina que causan sin darse cuenta a sus seres queridos, obligan a la sociedad a establecer medidas preventivas que otorguen a las personas que lo pidan el derecho a declarar su voluntad anticipada, incluyendo la eutanasia y el suicidio asistido. El objetivo es permitir que podamos elegir libremente, de acuerdo con nuestros principios y prioridades, controlar la duración de nuestro último adiós. Estoy convencido de que si un día nos toca vivir con Alzheimer, muchos nos sentiremos reconfortados si sabemos que tenemos en nuestras manos la opción de ahorrar a nuestros seres queridos una larga experiencia dolorosa, algo que añoró Ronald Reagan en su entrañable misiva de despedida, diez años antes de partir.
Cada 21 de septiembre se celebra el
Día Mundial del Alzheimer.
La fotografía del encabezamiento ilustra una de las pinturas que unos ancianos con demencia, con la ayuda de jóvenes voluntarios, han elaborado para el calendario 2014 de una residencia, durante el programa intergeneracional “A tu lado”.
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¿Por qué este audio?
Nacida en Los Angeles el 25 de enero de 1938, Jamesetta Hawkins, más conocida como Etta James, debutó a los 14 años con una pieza descarada y rabiosamente sincopada titulada The wallflower. Alcanzó su cénit artístico y comercial al amparo del sello Chess de Chicago con una larga serie de discos memorables de soul sureño carnoso y humeante, aunque coqueteó con el jazz y el blues. Finalmente, abatida por dos enfermedades (leucemia y enfermedad de Alzheimer) anunció su retirada del mundo del espectáculo con un álbum sobrecogedor titulado The dreamer. Falleció el 20 de enero de 2012 a los 73 años.
Christina Aguilera conmemoró a Etta cantando en su funeral el sencillo At Last.
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Última modificación: 20 de septiembre de 2015. Última revisión: 21 de septiembre de 2017.
Ante todo, Doctora, quisiera agradecerte el motivo de este post. Realmente resulta muy aclarador el artículo de Luis Rojas Marcos para sacar a la luz el sufrimiento que padecen los cercanos que viven con enfermos que padecen esta terrible enfermedad.
Resulta muy doloroso y, a decir verdad, no me han sorprendido los porcentajes de depresión que sufren los cuidadores. Muy acertada la definición de “el peor ladrón de la felicidad”, sin duda. Es tremendamente desgarrador que no reconozcan al padre de su nieto.
Durante los primeros años, a los enfermos les cuesta reconocer que tienen esta dolencia degenerativa, y muchos, se niegan a aceptarla al escuchar que son dependientes (eso sin contar su propia frustración de hacerse mayores y tener que depender cada vez más de los familiares).
Es inevitable que se te rompa el corazón cuando te dicen que eres un mal hijo o una egoísta que solamente piensas en deshacerte de ellos. Llegando a insultos que, evidentemente, tienes que encajar porque forma parte de lo que se considera una reacción propia de la enfermedad. Eres espectador activo de algo que solamente tú vas a recordar. Y has de ser valiente para que no te afecte y recordar solamente a tu padre, a tu madre o hermana en plenas facultades. No me extraña que la depresión caiga por su propio peso sobre los cuidadores como una losa. Son daños colaterales involuntarios que se deben encajar, aunque sea prácticamente imposible.
Me gustaría doctora, conocer la carta de la esposa del presidente Reagan para que los que nos encontramos en situaciones parecidas, nos podamos sentir arropados y recuperar fuerzas cuando no se puede más.
Y ya para finalizar este depresivo comentario (alguien podrá animar el post seguro), me gustaría saber la opinión de alguien profesional como tú, ya que de buen seguro, te ha tocado pasarlas negras con algún familiar de enfermo o tendrás algún colega de profesión que haya tenido que capear una situación así.
Gracias por dar la oportunidad de hacer saber la parte de la enfermedad de la que menos se habla.
Pd: Muchas gracias por la canción, ya que no se si muchos conocían a Etta James, y es una de las tantas artistas que tengo en mi discografía y que, de vez en cuando, suena por casa. Recomiendo ver el sentido vídeo del funeral donde Christina Aguilera le rinde homenaje.
http://youtu.be/dOWpZtnoVZI
Muchas gracias, Andolini, por volver.
Aunque el actor principal de la demencia es siempre el propio enfermo, a menudo nos olvidamos de los actores secundarios, y, sin embargo, van adoptando el papel protagonista a medida que la enfermedad avanza. Eso es, precisamente, lo que me ha gustado del artículo del Dr. Rojas Marcos y lo que me ha llevado a compartirlo. El cuidador, tanto en esta como en otras patologías, sufre en primera persona el día a día del paciente y los profesionales de la salud debemos estar atentos para ofrecerle, también, el apoyo y la atención que necesita.
PD: Difícil la selección del audio, esta vez. Varios artistas han pasado por esta enfermedad y a muchos podría haberles rendido homenaje. Ya se irá viendo…
Muchas gracias, doctora. Emocionante.
Hola. Soy profesional sanitario, estoy familiarizada con la visión externa que se tiene de enfermos deshauciados (a corto o largo plazo) y los agobiados familares, incluyendo los que padecen demencia, y su post creo que está acorde con esa visión profesional. Pero permítame que le aclare una cosa: como familiar y cuidadora múltiple que he sido y soy, el mayor agotamiento y la mayor frustración del cuidado no nos lo proporciona el familiar, sino el (mal)trato institucional al ser querido, incluyendo los profesionales sanitarios.
Los cuidadores necesariamente nos vamos haciendo conscientes del largo camino que nos queda junto a nuestro familiar, a veces incluso conocemos la teoría de nuestro infausto pronóstico como cuidadores, por lo que procuramos atajar buscando apoyos institucionales, en un alarde de positividad para poder ir tomando lo mejor de cada momento y aliviar los malos momentos. Aunque parezca increible, en ese tránsito se obtienen muy buenos momentos y mientras la persona mantenga una mínima luz, vislumbrarlo día a día es toda una alegría. Ver que tu familiar se regocija cada día al descubrir que tiene un nieto, como si fuera por primera vez, por ejemplo. Pero si el objetivo de la ley de la dependencia es reconocer las capacidades que se conservan y potenciarlas, resulta que cuando uno recurre a residencias para aliviar la carga física y tener mejor infraestructura, resulta pretenden atajar todo el tránsito que queda, acelerando el proceso, socavando la dignidad del enfermo atándolo o sobremedicándolo. En los hospitales aceleran las altas, a veces en condiciones muy dudosas, y pasan olímpicamente del hecho de que esos enfermos también tienen derecho a la autonomía a la hora de tomar decisiones, en la figura de sus tutores legales. Se aplican contenciones “por si acaso” se nos mantiene horas en salas de espera, sin informarnos que tienen derecho a estar acompañados o simplemente denegándonos el acompañamiento.
El agotamiento de los cuidadores puede que se genere en parte por lo inesperado y frustrante de la evolución de una persona a la que vas perdiendo, pero sobre todo porque mientras aún la tienes cada una de las complicaciones de su dolencia que tienes que afrontar se rodea de tal grado de complicaciones y disgustos que más que apoyada te sientes boicoteada. Todo porque se ha decidido que esa persona ya sólo es un estorbo para la sociedad y para la familia. Pues no. Sigue siendo nuestro ser querido, y por muchos años
Hola Ana. Me alegra mucho que te hayas pasado por aquí y no puedo estar más de acuerdo con tu certero comentario. Si me lo permites, te escribo una aclaración, respecto a la actuación con estos enfermos en los hospitales de agudos, que es la parte del proceso en la que más experiencia tengo.
Los hospitales de agudos poco pueden ofrecer a unos pacientes en los que su organismo sobrevive gracias a los avances de la medicina actual. No se aceleran altas, Ana, se evitan complicaciones. La estancia prolongada en los hospitales de agudos pone en jaque el debilitado organismo del paciente con demencia, y lo somete a un riesgo de complicaciones que no es necesario asumir. Muchas veces es preferible el reingreso en una semana que prolongar la hospitalización durante esa semana, aunque parezca contradictorio.
Respecto a las medidas de contención física nunca son “por si acaso”. Si se hace una contención siempre es con el consentimiento del familiar y porque en ese momento es la mejor medida terapéutica para el paciente. En un paciente con demencia agitado los fármacos convencionales para tratar la agitación pueden resultar contraproducentes, y un paciente agitado puede tener una complicación seria y grave que empeore su estado de salud, como caerse de la cama y fracturarse uno de sus delicados y osteoporóticos huesos.
Creo, como médico, que estos pacientes, en los avatares de sus vidas, merecen un trato sanitario diferente al de una hospitalización convencional, que se activaran en todos los sentidos las unidades de hospitalización a domicilio o que las unidades de subagudos de los hospitales contaran con la suficiente alegría para dar cobertura a la necesidad que se tiene.
Y en las cuestiones políticas que planteas, queda mucho camino por recorrer.
Una persona con demencia, ni con cualquier otra enfermedad crónica o degenerativa es un estorbo para nadie, Ana, ni para la sociedad que las dos vivimos ni para nadie.
Recibe un cariñoso abrazo.