ENTRADA INVITADA
La fatiga es un síntoma común en la población general, que afecta hasta el 50% de los individuos que participan en los grandes estudios.
En general, la fatiga ha sido definida como un síntoma subjetivo, desagradable, que incorpora sensaciones corporales que van desde el cansancio hasta el agotamiento y crean un estado general implacable que interfiere con la capacidad del individuo de funcionar con normalidad.
Para hablar sobre la fatiga en el lupus llega a este portal el Dr. Lucio Pallarés, médico internista, Coordinador de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Universitario Son Espases de Palma de Mallorca y Coordinador del Grupo de Enfermedades Autoinmunes de la Sociedad Española de Medicina Interna.
El Dr. Pallarés, además de ser uno de los expertos en lupus de nuestro país, con más de 25 años de experiencia a sus espaldas, es un colaborador activo de las asociaciones de pacientes de lupus, respondiendo dudas, aclarando conceptos, haciéndola visible, y tal y como comenta:
Quizás lo mas raro es que aún se siga llamando raro al LES.
Para mi es un honor que haya querido compartir su experiencia en este espacio de salud con todos vosotros, con una entrada que ha tenido muchísima repercusión en redes sociales. Desde que lo publicó en su página de facebook, este artículo se ha viralizado en redes como pocos, lo que es indicativo de la claridad de su exposición y de su facilidad para conectar con el paciente y con el público en general.
Muchas gracias, Lucio, por asomarte por aquí.
Astenia y fatiga en el lupus
by Lucio Pallarés
En esta época del año, con el calor y ,en algunos casos, por una mayor activación del lupus, se aumenta la sensación de astenia y fatiga.
¿Qué es la astenia? ¿Qué es la fatiga?
La astenia y la fatiga son difíciles de definir, pues, en ocasiones, se interpretan ambas como un estado de cansancio constante, y, otras veces, como una fatiga fácil, donde el paciente descansa y se recupera, pero se fatiga con esfuerzos leves o con una actividad pequeña, que le condiciona una limitación importante.
√ Con el término astenia nos referimos a la sensación de cansancio o de falta de fuerzas o energías suficientes para el desarrollo de una actividad, que ya está presente antes de iniciar dicha actividad, y que no se recupera con el reposo.
√ Utilizamos el término fatiga fácil, para referirnos a la que aparece con pequeños o moderados esfuerzos de forma desproporcionada a los mismos, y así diferenciarla de la fatiga que se produce y se corresponde con la realización de un esfuerzo proporcionado. No está presente antes de iniciar la actividad y el paciente se recupera tras el reposo.
La astenia y la fatiga fácil son síntomas frecuentes en los pacientes con lupus. Pueden estar presentes hasta en el 80 % de los casos en algún momento de la evolución de la enfermedad, y, en la mitad de los casos, representarán el problema más incapacitante y el principal motivo de acudir a la consulta.
¿Son criterios diagnósticos del lupus?
La astenia y la fatiga no siempre se relacionan con la actividad ni con la remisión de la enfermedad. Son poco específicas y difíciles de medir, no forman parte de los criterios de actividad ni de los criterios para el diagnóstico y clasificación del lupus eritematoso sistémico (LES).
Sin embargo, muchos pacientes continúan con esta desagradable sensación después de haber conseguido la inducción de la remisión de un brote clínico, o incluso la presentan sin que existan otros parámetros o indicadores de actividad de la enfermedad.
Esta situación condiciona una sensación de no curación por parte del paciente, de no alcanzar una normalización de su estado de salud, y, por tanto, es frecuente que manifiesten su impresión de no tener una buena calidad de vida.
A veces, esta situación puede llevar a iniciativas terapéuticas en la consulta diaria. Esto tiene una gran trascendencia, pues aún considerando estos síntomas como de interés y relevantes para el paciente, su falta de correlación con los indicadores clásicos de laboratorio de actividad de la enfermedad y el desconocimiento de sus causas, hace muy difícil que se pueda establecer una aproximación terapéutica más allá de la empírica y meramente sintomática, que incluye consejos sobre el estilo de vida.
Aunque la astenia y la fatiga fácil no tienen valor como indicadores de la situación clínica del LES, ni tampoco se tienen en cuenta en las escalas consensuadas de valoración clínica, sí tienen un protagonismo indiscutible en las Escalas y Cuestionarios sobre la Valoración de la Calidad de Vida de estos pacientes.
¿Qué provoca, entonces, la aparición de estos síntomas?
Se han descrito diferentes mecanismos e hipótesis para explicar la aparición de estos síntomas.
√ En estudios previos se había observado una asociación entre estos síntomas con la presencia de inflamación, autoanticuerpos y otros parámetros de laboratorio, como manifestación de una situación subyacente de actividad biológica e inflamatoria. Sin embargo, este hecho no ha podido ser confirmado en estudios posteriores.
√ Algunos trabajos han observado una mayor prevalencia de fatiga entre los pacientes con afectación del sistema nervioso central relacionado con el lupus, si bien no se ha podido confirmar este hecho cuando se han realizado trabajos dirigidos a demostrar esta asociación.
√ También se han comunicado alteraciones en el patrón del sueño en los pacientes con astenia y fatiga, que deben tenerse en cuenta en la valoración general de estos pacientes, dadas las posibilidades terapéuticas de las que podrían beneficiarse.
Cuando un paciente tiene fatiga fácil y astenia y no tiene otros signos de actividad del lupus, ¿qué debe investigarse?
En algunos trabajos se ha puesto de manifiesto que en los pacientes con astenia y fatiga fácil pueden estar presentes otras patologías asociadas al LES, como son la fibromialgia o la depresión. Así la astenia y la fatiga pueden ser, en estos casos, una manifestación más de estas entidades que pueden expresarse en los pacientes lúpicos, por lo que en ausencia de una situación de actividad lúpica, deberán investigarse siempre.
Un subgrupo de estos pacientes cumplirá los criterios de fibromialgia, y deberá entonces confirmarse esta asociación y realizar la aproximación al soporte terapéutico en esta línea.
La perspectiva psicosocial del paciente con lupus
Actualmente se considera que en la astenia y la fatiga del LES intervienen, además, diferentes situaciones y factores, tanto del ámbito social como del personal del paciente, que deben estudiarse y abarcarse desde una perspectiva psicosocial.
En este sentido, tendría una gran importancia tanto los recursos propios, como la capacidad de respuesta y el nivel de autoestima, frecuentemente alterado en estos pacientes.
Los pacientes con lupus tienen que aceptar una realidad que implica, por un lado, la necesidad de un tratamiento con efectos secundarios que puede alterar su aspecto físico inicial, y, por el otro, tienen que enfrentarse a una enfermedad crónica. Por ello, la aproximación terapéutica debe incorporar el apoyo y la ayuda social, entendiendo esta, como el aporte de un sostén físico ante la reducción de la capacidad de autonomía del paciente, y el apoyo emocional y comprensión de la enfermedad por parte de los familiares y seres cercanos.
Así lo demuestran diferentes estudios, en los que se observa una menor presencia de fatiga en el grupo que recibió información dirigida y un programa de educación sobre la enfermedad, tanto al paciente como a sus familiares. Este grupo presentaba un nivel de autoestima y de autonomía, es decir, de calidad de vida, significativamente superior al grupo control, en el que los pacientes y su círculo social no recibieron información ni el programa de educación dirigido a su enfermedad.
El paciente lúpico con astenia o fatiga tiene una percepción de su estado y calidad de vida muy mala, y una reducción de su capacidad de autonomía que se refleja en una valoración muy baja de todos los ítems registrados en los cuestionarios.
La correcta evaluación del paciente con lupus debe incluir el estado de su calidad de vida, de la misma forma que valoramos y evaluamos la actividad y el daño crónico. Estas son las tres áreas (calidad de vida, actividad y daño crónico) que nos permitirán tener una visión real y un conocimiento exacto de la situación del paciente.
Buena información y soporte profesional, claves para el paciente con lupus
Es muy importante que el paciente y su entorno reciban una buena información y un buen soporte profesional, pues el individuo con lupus comparte con los pacientes afectos de una enfermedad crónica, sujeta a controles y revisiones, el rechazo a tener que cambiar de estilo de vida.
A ello se le suma que el lupus afecta a un grupo de edad joven, por debajo de la 4ª década, lo que provoca una mayor reticencia a la hora de reducir la actividad, el ritmo de trabajo o la renuncia a determinados aspectos de la vida que se suponen normales en esa etapa vital.
En este sentido, la práctica regular de un ejercicio físico adecuado a las condiciones del paciente, puede ser una herramienta muy útil para conseguir una base de entrenamiento, reducir la fatiga y mejorar la calidad de vida en estos pacientes.
Este tema ha sido actualizado el 4 de agosto de 2015.
Fuentes de información:
1. Gallop K, et al. Development of a conceptual model of health-related quality of life for SLE. Lupus 2012; 21(9): 934-943. doi: 10.1177/0961203312441980
Abstract
AIMS: The aim of this study was to evaluate the impact of systemic lupus erythematosus (SLE) on the lives of patients in order to inform the development of a conceptual model.
METHODS: Twenty-two participants with SLE (defined as meeting four of the 11 ACR criteria) were recruited for this study. Semi-structured, in-person interviews were conducted with each participant, exploring the symptoms experienced and the impact on the patient’s life. Thematic analysis of interview transcripts was conducted in ATLAS.ti software to identify areas of impact and explore the interrelationships between concepts to inform the development of a conceptual model.
RESULTS: Almost all participants were female (95%); the sample was diverse in terms of age (mean age of 45.5 years; age range of 20-60 years), ethnicity (59% black/African American) and disease duration. Commonly reported symptoms were pain, fatigue/tiredness and skin problems. Qualitative analysis revealed seven themes relating to the impact of SLE symptoms on patient’s Health Related Quality of Life (HRQL): emotions, social, family and leisure activities, daily activities, cognition, appearance, employment activities and independence. The interrelationships between symptoms, impacts and symptom triggers are illustrated in a conceptual model.
CONCLUSIONS: The conceptual model illustrates the wide-reaching impact of SLE symptoms on a patient’s HRQL, and the potential broad impact of a treatment that improves SLE symptoms.
2. Jolly M. Pitfalls and opportunities in measuring patient outcomes in lupus. Curr Rheumatol Rep 2010;12 (4):229–36. doi: 10.1007/s11926-010-0105-2.
Abstract
Health outcomes and their measures used as end points in systemic lupus erythematosus (SLE) patient care and clinical trials have been varied and are still evolving. Although significant reductions in morbidity and mortality in SLE have been achieved, the medications approved for SLE have remained the same during the past 50 years. Despite the pressing need, aggressive advocacy in the community, and advances in drug development and testing in SLE, no medications have met US Food and Drug Administration guidelines for a new indication claim approval for SLE. This may be attributable to its multisystemic, remitting, and relapsing nature, and difficulty in identifying useful end points and appropriate tools to measure them. Thus, it is pivotal to identify and validate appropriate global, disease-specific, and perhaps organ-specific health outcomes for clinical research. This article reviews recent physician- and patient-generated health outcomes in SLE.
3. Yen JC, Neville C, Fortin PR. Discordance between patients and their psysicians in the assessment of lupus diseases activity: relevance for clinical trials. Lupus (1999) 8: 660-670
Abstract
Discordance between patient and physician assessment of lupus activity occurs frequently and its determinants are not known. Examples of discordance between patients and physicians in other disease models can be found in the literature. A better understanding of the discordance between patients and physicians can help us achieve a shared decision-making model of health care, improve patient satisfaction, improve patient compliance, and improve physician understanding of how lupus impacts on their patients. Understanding discordance also impacts on the design and interpretation of clinical trials.
4. Vollenhoven RF, Mosca M, Bertsias G, et al. Treat-to-target in systemic lupus erythematosus: recommendations from an international task force. Ann Rheum Dis 2014;73:958–67
Abstract
The principle of treating-to-target has been successfully applied to many diseases outside rheumatology and more recently to rheumatoid arthritis. Identifying appropriate therapeutic targets and pursuing these systematically has led to improved care for patients with these diseases and useful guidance for healthcare providers and administrators. Thus, an initiative to evaluate possible therapeutic targets and develop treat-to-target guidance was believed to be highly appropriate in the management of systemic lupus erythematosus (SLE) patients as well. Specialists in rheumatology, nephrology, dermatology, internal medicine and clinical immunology, and a patient representative, contributed to this initiative. The majority convened on three occasions in 2012–2013. Twelve topics of critical importance were identified and a systematic literature review was performed. The results were condensed and reformulated as recommendations, discussed, modified and voted upon. The finalised bullet points were analysed for degree of agreement among the task force. The Oxford Centre level of evidence (LoE, corresponding to the research questions) and grade of recommendation (GoR) were determined for each recommendation. The 12 systematic literature searches and their summaries led to 11 recommendations. Prominent features of these recommendations are targeting remission, preventing damage and improving quality of life. LoE and GoR of the recommendations were variable but agreement was >0.9 in each case. An extensive research agenda was identified, and four overarching principles were also agreed upon. Treat-to-target-in-SLE (T2T/SLE) recommendations were developed by a large task force of multispecialty experts and a patient representative. It is anticipated that ‘treating-to-target’ can and will be applicable to the care of patients with SLE.
5. Strand V, Levy RA, Cervera R, Petri MA, Birch H, Freimuth WW, Zhong ZJ, Clarke AE; BLISS-52 and -76 Study Groups. Improvements in health-related quality of life with belimumab, a B-lymphocyte stimulator-specific inhibitor, in patients with autoantibody-positive systemic lupus erythematosus from the randomised controlled BLISS trials. Ann Rheum Dis. 2014 May;73(5):838-44. doi: 10.1136/annrheumdis-2012-202865. Epub 2013 Mar 22.
Abstract
OBJECTIVE: Assess the effects of belimumab treatment plus standard systemic lupus erythematosus (SLE) therapy on health-related quality of life (HRQOL) in patients with active, autoantibody-positive SLE.
METHODS: Patients received standard therapy plus placebo or belimumab 1 or 10 mg/kg in two multicentre, randomised controlled trials of 52 (BLISS-52; N=865) and 76 (BLISS-76; N=819) weeks’ duration. Responders were evaluated by SLE Responder Index at week 52. Patient-reported outcome assessments included SF-36, Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT)-Fatigue, and EQ-5D.
RESULTS: Mean SF-36 Physical Component Summary (PCS) scores at week 24 was a major secondary endpoint. Baseline SF-36 scores were 1.5 SDs below age-/sex-matched US norms with similar improvement at week 24 across treatment groups. Mean changes from baseline in PCS scores were significantly (p<0.05) greater with belimumab 1 mg/kg (4.20) and 10 mg/kg (4.18) versus placebo (2.96) in BLISS-52, week 52. In BLISS-76, significantly (p<0.05) greater improvements were seen with belimumab 1 mg/kg in PCS (belimumab 1 mg/kg=4.37, 10 mg/kg=3.41 vs placebo=2.85) and Mental Component Summary (MCS) scores (belimumab 1 mg/kg=3.14, 10 mg/kg=2.70 vs placebo=1.40) at week 52, and in MCS score at week 76 (belimumab 1 mg/kg=3.05, 10 mg/kg=2.28 vs placebo=1.36). In pooled analysis, significantly greater improvements in PCS, SF-36 vitality domain, and FACIT-Fatigue scores at week 52 were evident with both belimumab doses.
CONCLUSIONS: The clinically meaningful improvements in HRQOL in autoantibody-positive patients with active SLE treated with belimumab and standard therapy are consistent with the reductions in disease activity observed in these trials.
CLINICAL TRIALS GOV NUMBER: NCT00424476, NCT00410384.
6. Strand V, Petri M, Kalunian K, Gordon C, Wallace DJ, Hobbs K, Kelley L, Kilgallen B, Wegener WA, Goldenberg DM. Epratuzumab for patients with moderate to severe flaring SLE: health-related quality of life outcomes and corticosteroid use in the randomized controlled ALLEVIATE trials and extension study SL0006. Rheumatology (Oxford). 2014 Mar;53(3):502-11. doi: 10.1093/rheumatology/ket378. Epub 2013 Nov 22.
Abstract
OBJECTIVE: To evaluate health-related quality of life (HRQOL) and corticosteroid use in patients with moderate to severely active SLE enrolled in two international, multicentre, randomized controlled trials of epratuzumab (ALLEVIATE-1 and -2) and a long-term extension study (SL0006).
METHODS: Ninety ALLEVIATE patients (43% BILAG A, mean BILAG score 13.2) were randomized to receive 360 mg/m(2) (n = 42) or 720 mg/m(2) (n = 11) epratuzumab or placebo (n = 37), plus standard of care, in 12-week cycles. Corticosteroid use, patient and physician global assessments of disease activity (PtGA and PGA) and 36-item Medical Outcomes Survey Short Form (SF-36) results were recorded at baseline and every 4 weeks. Both trials were prematurely discontinued due to a drug supply interruption; patients followed for ≥6 months were analysed. Twenty-nine patients continued in SL0006, with interim analysis at a median exposure of 120 (range 13-184) weeks.
RESULTS: At week 12, proportions of patients with a PGA ≥20% above baseline or with a PtGA improvement greater than or equal to the minimum clinically important difference were higher in the epratuzumab arms than the placebo arm. PGA and PtGA improvements were sustained but did not reach statistical significance. At week 24, mean cumulative corticosteroid doses with epratuzumab 360 and 720 mg/m(2) were 1051 and 1973 mg less than placebo (P = 0.034 and 0.081, respectively). At week 48, SF-36 scores approached or exceeded US age- and gender-matched norms in five domains with the 360 mg/m(2) treatment. Improvements were maintained in SL0006 over ∼2 years.
CONCLUSION: Epratuzumab treatment produced clinically meaningful and sustained improvements in PGA, PtGA and HRQOL and reductions in corticosteroid doses.
7. Ad Hoc Committee on Systemic Lupus Erythematosus Response Criteria for Fatigue (2007). Measurement of fatigue in systemic lupus erythematosus: a systematic review. Arthritis & Rheumatism 2007, 57 (8): 1348–1357. doi: 10.1002/art.23113
Abstract
OBJECTIVE: To systematically review fatigue instruments used in patients with systemic lupus erythematosus (SLE) and to seek consensus on which instruments should be recommended for future studies and which data on comorbid conditions should be reported when evaluating fatigue in patients with SLE.
METHODS: We used data from Medline and EMBase databases (from January 1970 to June 2006), clinical experts, and bibliographies. Data were extracted independently by 4 authors and reviewed by a working group and larger expert panel to produce a recommendation. Instruments were examined for construct validity, reliability, and responsiveness to change. Correlations between fatigue and some components of the Medical Outcomes Study Short Form 36 (SF-36), disease activity, and comorbidities were reviewed.
RESULTS: We identified 34 studies that used 15 fatigue instruments in patients with SLE. The Fatigue Severity Scale (FSS) was used in 56% of the studies. The Systemic Lupus Activity Measure was significantly correlated with fatigue, but the Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index was not. Fatigue was also correlated with pain, poor quality of sleep, depression, and with each subscale of the SF-36.
CONCLUSION: The working group and expert panel recommend the 9-item FSS for evaluating fatigue in SLE patients. Responsiveness to change of fatigue instruments has not been well established in SLE and needs further study. The panel suggested that an important improvement or response could be a 15% decrease in the FSS. The effect of several important confounding factors of fatigue such as sleep disorders, depression, fibromyalgia, and anemia needs to be collected and reported.
8. Alonso J, Prieto L, Antó JM. [The Spanish version of the SF-36 Health Survey (the SF-36 health questionnaire): an instrument for measuring clinical results][Article in Spanish] MedClin(Barc). 1995 May 27;104(20):771-6.
Abstract
BACKGROUND: The present study, performed within the International Quality of Life Assessment project (including researchers from 15 countries) presents preliminary results of the process of adaptation of the SF-36 to be used in Spain.
METHODS: The adaptation was based on the translation/back-translation methodology. Meetings of translators, researchers and patients were organized in order to produce successive versions. A study involving 47 individuals was carried out to assess the relative value (through a visual analogue scale) of each response choice of the questionnaire items. Finally, internal consistency and reproducibility of the Spanish version of the SF-36 was assessed by administering the questionnaire to 46 patients with stable coronary heart disease in two different occasions 2 weeks apart.
RESULTS: The average ratings of equivalence of the translated version with the original were high regardless of the difficulty of translation. The rank ordering of mean scores for each responses choice agreed with the ranking assigned in the questionnaire in all cases. Cronbach’s Alpha was higher than 0.7 for all dimensions (range: 0.71-0.94) except for Social Functioning scale (alpha = 0.45). Intraclass correlation coefficients between both administrations of the questionnaire ranged from 0.58 to 0.99.
CONCLUSIONS: The adaptation process of the SF-36 has concluded with an instrument apparently equivalent to the original and with an acceptable level of reliability. Nevertheless, other basic characteristics of the adapted questionnaire (i.e. validity and sensitivity to changes) should be also assessed.
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¿Por qué este audio?
Someone Like You es una canción de la cantautora británica Adele; fue escrita por ella junto al productor Dan Wilson, para su segundo álbum de estudio, 21. XL Recordings lanzó la canción como el segundo sencillo del álbum el 24 de enero de 2011 en el Reino Unido y el 9 de septiembre de 2011 en Estados Unidos.
Someone Like You es una balada de piano que habla líricamente de llegar a un acuerdo con una relación rota. Es una pista extremadamente conmovedora con una interpretación vocal que hace la narrativa casi tangible en una perfecta conducción de la autora, con la emoción que transmite envuelta en la letra.
Adele reveló que estaba en una lucha emocional cuando la compuso.
Porque de los momentos difíciles también se obtienen bellas dulzuras.
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Increible, de arriba a abajo, hasta el audio me gusta mucho! Enhorabuena a los dos!
Muchas gracias, Tatueitor. Me alegra que te haya gustado.