Con esta soledad
alevosa
tranquila
con esta soledad
de sagradas goteras
de lejanos aullidos
de monstruoso silencio
de recuerdos al firme
de luna congelada
de noche para otros
de ojos bien abiertos
con esta soledad
inservible
vacía
se puede algunas veces
entender
el amor
-M. Benedetti-
Con motivo del #LupusAwarenessMonth o Mes de Concienciación sobre el Lupus, #100Lupus da visibilidad a esta enfermedad en las redes sociales.
¿Qué es #pacientesquecuentan #microrrelatos?
#pacientesquecuentan #microrrelatos en #100Lupus es una iniciativa que permite a los pacientes explicar las sensaciones que la enfermedad les comporta.
Es un altavoz de los sentimientos de los pacientes en forma de mensajes breves y concretos, sobre el tema que les preocupa, siguiendo el formato de Twitter, de escribir en hasta 280 caracteres.
Se trata de expresar el mundo interior a través de la palabra escrita.
Porque escribir es una forma de terapia…
El ejercicio de la escritura permite afrontar tensiones internas y, sobre todo, permite alcanzar la coherencia entre lo que se piensa, lo que se siente y lo que se hace.
Con la escritura se puede ver el mundo interior desde una perspectiva externa y neutral.
Ya que escribir es una forma de terapia.
¡Destapa tu creatividad!
Los pacientes con enfermedades crónicas, a menudo no son entendidos por las personas que les rodean.
En #pacientesquecuentan #microrrelatos pueden dar rienda suelta a su imaginación para llegar al corazón de quien les lea, con mensajes cortos, breves y completos en sí mismos.
Cuenta lo que te surja…
Cualquier pensamiento, idea, cuento, historia, preocupación o alegría es bienvenido en el formato de #microrrelatos.
Para participar en esta iniciativa se deben usar los tres hashtags, #pacientesquecuentan #microrrelatos en #100Lupus, en la red social Twitter, para identificar adecuadamente a los participantes.
Y tu #microrrelato será publicado
ya que durante el mes de mayo, se publicarán todos los #microrrelatos que participen en esta inciativa en medicointernista.es.
¿Te animas?
#pacientesquecuentan #microrrelatos
¡Ni cucharillas ni pollas! ¡Estoy cansada, joder!
#pacientesquecuentan #microrrelatos en #100Lupus
— Olga Araújo (@olgatgn) 6 de mayo de 2018
Y vestirme y dar desayunar a mis hijas ya es una maratón. Llevarlas al cole. Exhausta.Sabes como me siento a las ocho de la tarde? Muerta, matá. 😣
Madre y lupus. ☹️#FelizDiaDeLaMadre #pacientesquecuentan #microrrelatos #100Lupus https://t.co/kbbVi2JrI9
— Miranda trauma (@miranda_trauma) 6 de mayo de 2018
Tener que enfrentar y aceptar el diagnóstico de una hija no tuvo q ser fácil. Yo podía gritar, quejarme y llorar… pero ellos, si lo hacían, lo tenían q hacer solos para q yo no les viera.
#Microrrelatos #100Lupus #FelizDiaDeLaMadre https://t.co/N8j9bFApVN
— Nuria #Lupus (@TuLupus) 6 de mayo de 2018
Cuando tu mente quiere hacer cosas que tu cuerpo no quiere.
Cuando tu cuerpo es tu cárcel y el dolor y cansancio son tu día a día.
Eso es el #lupus. #microrrelatos #100Lupus #pacientesQueCuentan— Nuria #Lupus (@TuLupus) 6 de mayo de 2018
“Un tuit puede enseñar cómo es nuestra vida con #Lupus. Pero tuve que abrir un blog para mostrar que había vida en “La Cueva” en la que habita mi lobo. Y aún hay galerías que explorar. #pacientesquecuentan #microrrelatos en #100Lupus https://t.co/lplRPDwZ1v
— LES EMsfc FM Sjögren (@DomandoAlLobo) 6 de mayo de 2018
Me has quitado mucho, me has hecho sufrir, pero AGUANTO. Utilizo tus patadas en el culo para coger impulso. Te planto cara LUPUS. #100Lupus #microrrelatos
— Viéndolas venir (@Yolandaorg) 6 de mayo de 2018
Sentir que tu cuerpo se quema por dentro, dolor y muchas ganas de mejor ya no sentir nada. Cansada de todo. Ya no saber de dónde sacar más fuerzas para continuar. Amo comer y no puedo comer. Vivir por vivir. #pacientesquecuentan #microrrelatos en #100Lupus
— Laura Rose (@laurocks) 6 de mayo de 2018
Ella les decía que no podía ir a la playa con ellos xq es un vampiro y no le puede dar el sol. Ellos, tan pequeñitos, la miraban con admiración. Su tía es una vampiro!! Eso mola mucho! #microrrelatos #100lupus
— Nuria #Lupus (@TuLupus) 6 de mayo de 2018
A ti que ves a un enemigo en cada rincón de mi cuerpo, que pretendes acabar con todo lo que soy, con todo lo que tengo. Eres cruel, injusto. A veces te muestras para que otros puedan verte, pero otras te ocultas como un cobarde #lupus #pacientesquecuentan #microrrelatos #100Lupus
— Una sufridora más (@1asufridoramas) 6 de mayo de 2018
Tenía 9 años cuando el lobo la vino a visitar y decidió quedarse,pero jamás consiguió derrotarla.Entre tanto dolor, cansancio y lucha, le dejó la suficiente fuerza para poder levantarse una y otra vez.Hoy es una guerrera invencible. #microrrelatos #pacientesquecuentan #100Lupus
— Pilar Reyes #lupus (@pili_repe) 6 de mayo de 2018
22 años con #lupus y aún no he conseguido encontrar las palabras que puedan definir como puedes llegar a sentirte con este cansancio continuo, con el dolor inoportuno, con todos los planes y proyectos rotos. Bienvenido a nuestro mundo#microrrelatos #pacientesquecuentan #100Lupus
— Pilar Reyes #lupus (@pili_repe) 6 de mayo de 2018
#pacientesquecuentan #microrrelatos en #100lupus
CAN
SA
DA
…— Olga Araújo (@olgatgn) 6 de mayo de 2018
“Jamás, la vi, mirar al miedo con tanto coraje, jamás ganar una partida tan salvaje…Jamás, la vi, tener tanta sonrisa escaparate, jamás callar tantos tormentos y desastres, y tú otra vez cambiando lágrimas por bailes…#microrrelatos#100Lupus#pacientesquecuentan
— Pilar Reyes #lupus (@pili_repe) 6 de mayo de 2018
– ¿Alguna vez has llorado por mí?
Un “sí” que denotaba tristeza fue su respuesta.
– ¿Cuándo?- pregunté yo entonces, con lágrimas en los ojos.
– Cuando estabas muy malita.#microrrelatos #100lupus #PacientesQueCuentanhttps://t.co/W0iUinWdXV— Nuria #Lupus (@TuLupus) 6 de mayo de 2018
#pacientesquecuentan
Estoy haciendo un crucigrama, palabra latina de 5 letras vertical:”lupus”, sí es correcto oigo una voz lejana en una consulta de hospital , como trasportada por encantamiento, la palabra del crucigrama entra en mi vida y lo invade todo : cuerpo y mente.. tod— pilar pazos casal (@pilarpazos) 6 de mayo de 2018
El dolor no se ve, ni se huele, ni se saborea, oye o toca, pero está ahí irrumpiendo en la vida de una persona que sufre, que lo siente y que con impotencia espera que se pase cada una de sus embestidas. Doy fe que cuesta vivir así #pacientesquecuentan #microrrelatos en #100Lupus
— Una sufridora más (@1asufridoramas) 7 de mayo de 2018
Ocultaba su enfermedad por miedo e inseguridad. ¿Quién iba a entender una enfermedad que a simple vista no se ve? ¿Quién iba a creer su dolor, si parece q está sana? #microrrelatos #100lupus
— Nuria #Lupus (@TuLupus) 7 de mayo de 2018
Fuiste a una cita médica en la mañana. Tu cuerpo en la tarde no puede más. #pacientesquecuentan #100lupus #microrrelatos
— Andrea (@Andrea_Zarta) 6 de mayo de 2018
Tener ganas de salir a las 12 a la piscina pero el sol no lo permite. #microrrelatos #pacientesquecuentan #100lupus
— Andrea (@Andrea_Zarta) 6 de mayo de 2018
Salió de la consulta médica triste y asustada, pero decidió que lucharía y haría lo posible para seguir viviendo con optimismo y con energías positivas. La vida le estaba poniendo una dura prueba, pero ella lo era más. #microrrelatos #pacientesquecuentan #100Lupus
— Ana Hidalgo (@AnaHid46) 7 de mayo de 2018
…
No te rindas, por favor no cedas,
aunque el frio queme,
aunque el miedo muerda,
aunque el sol se esconda y se calle el viento,
aun hay fuego en tu alma,
aun hay vida en tus sueños,
porque la vida es tuya…-M. Benedetti-#pacientesquecuentan #microrrelatos en #100Lupus
— Olga Araújo (@olgatgn) 7 de mayo de 2018
Estoy haciendo el crucigrama, palabra latina de 5 letras vertical, “lupus”. -Sí, es correcto- oyes una voz lejana en una consulta y la palabra del crucigrama entra en tu vida: cuerpo, mente y todo lo complica, todo lo transforma… Noches oscuras de hospital, fríos quirófanos para dejarte “tatuajes cremallera”… -No te olvides- dice el lupus -estoy aquí… Sí, siempre contigo-. Y te viste de gladiador, con tu máscara bajo la que guardas tus temores, tus miedos más secretos y sales a la arena de la vida vestida de esperanza, fuerte, con un coraje que sale del fondo del alma para luchar, hasta el límite de tus fuerzas, por que no tienes otra opción… La vida no te da tregua, o luchas o pierdes, y perder no es la opción. Y cual mariposa de una oruga, pasas a ser mariposa y levantas el vuelo sobre la arena del circo donde el lupus te volverá a llevar para seguir en la lucha. Pero mientras duerme, vuelas, con esperanza, con una buena dosis de sentido del humor y una pizca de locura…
Muchas gracias por tu relato, Pilar. #pacientesquecuentan #microrrelatos en #100Lupus es para ti también.
Gracias y mucha fuerza a todas
Precioso relato el de Pilar Pazos eres una gran escritora, ademas de una gran amiga. Gracias también a Olga Araújo por esta fantástica iniciativa que hará despertar en cada uno de nosotros esta lucha con pausa pero con ritmo contra el LUPUS y la podremos plasmar en unas condensadas lineas y nos ayudará a dar mas visibilidad al #100LUPUS.
Me encanta la idea, me parece una forma muy bonita de dar voz a los pacientes.
Espero el de fibromialgia.
Gracias por tanto.
Historia de amor con Lupus:
Desde los 16 pensé en el fondo de mi corazón que por estar enferma nadie me querría, nadie se enamoraría de mi, pero no fue así. Y me llegó el amor!!! Un amor que comprendió que pesara 30 kilos mas, que mi cara se deformara, que mi pelo se debilitara, que las estrías serian cardenales de guerra y señal de que yo seguía VIVA. Un amor, que a lo largo de mi lucha contra este lobo, ha estado a mi lado en todo momento y ha hecho realidad mis mas grandes ilusiones y mis mas pequeños deseos y en los malos momentos se ha sentado a mi lado y a llorado conmigo, me he sentido comprendida y querida , mas allá del Lupus, me han querido TAL COMO SOY!!!