Conferencia celebrada en Tarragona el 17 de julio de 2015 dentro del programa
FRENA EL SOL, FRENA EL LUPUS
Buenas tardes.
Quiero agradecer desde aquí a la Pilar Lucas, presidenta de ACLEG, su amable invitación a participar en este encuentro, con el beneplácito de Antonio Torres, presidente de FEFAC y a Lucía Gallardo por facilitar con todas sus gestiones que esta sesión se haya podido realizar hoy.
El momento del agradecimiento no se debe prolongar, pero tampoco quiero dejar escapar la oportunidad de agradecer a Ana Cordobés León su inestimable colaboración desde el minuto cero en la difusión del evento en redes sociales.
Y por supuesto, mi agradecimiento más sincero a todos ustedes, por su presencia, y a todos los que de una manera u otra me han manifestado su deseo de venir y que por distintos motivos no les ha resultado posible. Todos están aquí.
Centrándonos ya en el tema que nos ocupa, he basado la charla en tres aspectos. Unos breves apuntes sobre la radiación ultravioleta nos dará paso a conocer las características generales del lupus eritematoso sistémico, para acabar con las manifestaciones cutáneas de esta enfermedad y cómo se hace necesaria la protección de la piel de estos pacientes.
¿Qué es la radiación ultravioleta?
Se denomina radiación ultravioleta a la radiación electromagnética cuya longitud de onda está comprendida aproximadamente entre los 400 nm (4×10−7 m) y los 15 nm (1,5×10−8 m). Esta radiación es parte integrante de los rayos solares y produce varios efectos en la salud.
La principal fuente de radiación UV proviene del sol, pero también de los tubos fluorescentes que emiten rayos ultravioleta, y de las lámparas y camas bronceadoras.
Existen tres tipos de radiación ultravioleta, la A, la B y la C y todas ellas son potencialmente dañinas para nuestra piel, puesto que pueden penetrar en nuestras células y provocar daños irreversibles. Es cierto que las más importantes para nuestra piel van a ser la A y la B, ya que la C prácticamente no llega a la superficie terrestre. La mayoría de radiación UV que recibimos es de tipo A y es la responsable de nuestro bronceado. Y la B la recibimos en menor cantidad pero es la responsable de la tan temida quemadura solar.
El grado de exposición a la luz UV depende de la intensidad de los rayos, del tiempo que la piel ha estado expuesta y de la protección de la piel.
Mediante el índice de luz UV se sabe la intensidad de la radiación en una escala de 1 a 11+.
De manera que un mayor índice significa un mayor riesgo de exposición a los rayos UV y una mayor probabilidad de quemadura solar.
Qué es el lupus
El lupus es una enfermedad autoinmune producida por un descontrol de nuestro sistema de defensa, que en vez de defender frente a las agresiones externas produce un ataque contra el propio organismo. En el lupus, estas defensas (autoanticuerpos) pueden atacar cualquier parte del cuerpo.
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad inflamatoria crónica de etiología desconocida en la que hay daño celular y de los tejidos por autoanticuerpos y que cursa con un amplio espectro de manifestaciones clínicas.
En el 90 % de las ocasiones afecta a mujeres en edad fértil, aunque también se puede presentar en la infancia, en décadas tardías y en hombres.
La enfermedad es multisistémica, aunque al principio pueda afectarse solo un órgano.
La mayoría de pacientes sigue una evolución crónica y presenta brotes o exacerbaciones de la enfermedad, intercalados con periodos de inactividad.
La incidencia y prevalencia del LES varían en función del área geográfica estudiada y de la etnia analizada. Así, se observa una mayor incidencia y prevalencia del lupus en Europa y Australia que en Estados Unidos, por ejemplo, y afecta con más frecuencia y gravedad a los nativos indígenas americanos, a los orientales y a los afroamericanos.
En España, se estima una prevalencia para el LES de entre 34 y 91 por 100.000 personas, y una incidencia de 2/100.000 habitantes/año.
Extrapolando los datos, podríamos decir que en Tarragona ciudad podrían darse entre 2 y 3 casos nuevos cada año y que, en estos momentos, en España hay alrededor de 40.000 personas afectadas, de las que 125 viven en nuestra ciudad y más de 7.000 en Cataluña.
El lupus es una enfermedad crónica, pero no es mortal. La supervivencia de los pacientes a los 10 años del diagnóstico de la enfermedad es superior al 95 %.
No conocemos una causa única y definida del padecimiento. Existen varios factores que pueden estar implicados en sus causas, entre los que están los genes. Aunque no es una enfermedad hereditaria, sí se ha demostrado cierta agregación familiar y los pacientes con lupus tienen, a menudo, otros familiares con ésta u otras enfermedades autoinmunes.
Otros factores que influyen en el desarrollo de esta patología son las hormonas. El lupus es una dolencia predominantemente femenina, ya que nueve de cada 10 pacientes con esta enfermedad son mujeres.
Agentes infecciosos, el sol y los rayos UV, entre otros factores, pueden actuar como desencadenantes de la afección. Los pacientes con lupus saben que el sol es su peor enemigo y que deben protegerse adecuadamente frente a esta radiación.
El estrés, como ocurre en otras patologías, puede ser desencadenante de un brote de lupus.
El cansancio es uno de los síntomas más frecuente.
También la afectación de la piel en forma de eritema o enrojecimiento en alas de mariposa en la cara, que es la manifestación cutánea más característica, o de enrojecimiento de la piel en otras partes del cuerpo.
Los dolores articulares, sobre todo de los dedos de las manos, de los codos y de las rodillas, con o sin inflamación, constituyen un síntoma también habitual.
Uno de los problemas más frecuente y de los más graves en estos pacientes es la inflamación del riñón, que debe ser tratada intensamente cuando se identifica para evitar la insuficiencia renal.
Prácticamente cualquier órgano se puede afectar, pero eso no significa que todos los órganos vayan a afectarse en una misma persona.
La enfermedad evoluciona a brotes y ni todos los brotes van a ser iguales en un mismo paciente ni todos los pacientes tendrán las mismas manifestaciones de la enfermedad a lo largo de su vida.
Lupus y piel.
Las lesiones que aparecen en el lupus, en general, son rojizas, se pueden palpar o no y pueden producir picor.
Si estas lesiones aparecen en sobre el puente de la nariz o en las mejillas lo conocemos como rash malar o lupus eritematoso agudo.
Si estas lesiones adoptan una forma en anillos, lo llamamos lupus eritematoso subagudo, y existe una forma muy especial de lupus cutáneo que cursa con cicatrices irreversibles y es lo que conocemos como lupus eritematoso cutáneo crónico.
Existen, fundamentalmente, dos tipos de lupus: el lupus eritematoso cutáneo y el lupus eritematoso sistémico. En el lupus cutáneo la afectación es exclusivamente de la piel. Sin embargo, en el lupus eritematoso sistémico la afectación puede ser de cualquier parte del organismo.
Los pacientes con lupus cutáneo muy raramente llegan a desarrollar un lupus eritematoso sistémico; por el contrario, la mayoría de los pacientes con lupus eritematoso sistémico tiene afectación cutánea.
En general, las lesiones cutáneas del lupus aparecen en zonas expuestas al sol, por lo que decimos que la enfermedad es fotosensible.
Los rayos UV son desencadentantes importantes de los brotes de lupus, y los pacientes con lupus saben que el sol es su peor enemigo.
Existen distintas formas de protegerse de la radiación ultravioleta, tanto en espacios exteriores como en el interior. Ir buscando la sombra, utilizar ropa que nos cubra bien, en verano podemos utilizar tejidos más ligeros y recordar que existe ropa que recibe un tratamiento especial para protegernos de la luz ultravioleta. Tampoco debemos olvidar el uso de las gafas, de los gorros, de los sombreros, así como de los protectores de los cristales de nuestros vehículos. Y tampoco debemos olvidar el uso de protectores solares en nuestros labios.
Cualquier paciente con lupus eritematoso, sea cutáneo o sistémico, debe protegerse la piel con fotoprotectores que tengan índices de protección como mínimo del 50.
Los pacientes con LES deben protegerse del sol, en cualquier época del año, en otoño y en primavera, en verano y en invierno, y siempre que exista luz UV.
No se deben olvidar de cualquier zona expuesta al sol, desde las orejas hasta la punta de los dedos de los pies.
Los pacientes con LES deben seguir con sus actividades agradables, con el contacto con la naturaleza, con todo aquello que les da bienestar. Pero los pacientes con lupus no deben olvidar las medidas de protección y deben evitar las horas de mayor índice de radiación UV, entre las 11 de la mañana y las 4 de la tarde.
FRENA EL SOL, FRENA EL LUPUS
Muchísimas gracias.
¿Por qué este audio?
“Sentado con mi guitarra frente al cañón de luz, descubrí que mi sombra es la parte de mí que hasta la luz desprecia.”
Alejandro Sanz
…
Era sueño y añoranza,
era escudo y era lanza.
Darlo todo pidiendo nada,
Darlo todo pidiendo nada,
derramar en el suelo el alma.
Tocar el fuego sin preguntarte
si la llama puede quemarte.Para mí fue la primera
la más bella melodía
por ser rosa prisionera
que al tocarla se moría
que al salirse de mi boca me besaban bien los labios,
las frases agradecidas…
Mi primera canciónPorque es mi primera conferencia dirigida a pacientes y público en general.
Porque como el primer post de esta página es sobre lupus.
Porque la primera vez que te lanzas al vacío no se olvida jamás.
Porque hoy, 22 de julio, hace 54 años, mis padres se juraron amor eterno, bailaron su primer baile y cantaron su primera canción por vez primera.
Esta información está proporcionada por medicointernista.es y no es su intención reemplazar el consejo del médico o del profesional de la salud. Por favor, consulte a su médico sobre cualquier condición médica específica. Este tema fue actualizado el 22 de julio de 2015.
Lanzarse al vacío es un acto de valentía y por lo que he visto en algún vídeo de la conferencia te he visto con mucha serenidad…
PD. Por cierto, tienes una voz muy dulce.
Felicidades a todos!
Muchas gracias por tu comentario, Tomae. Muchas gracias por tu PD… 🙂
Gracias por tanta información y consejos, soy paciente lúpica, saludos
Dra. Araújo, felicidades por el formato de esta presentación, me parece fantástico y un gran trabajo.
¡Muchas gracias, Antonio! Viniendo de ti, me sonroja tu halago…
Por favor, me gustaría saber algo más sobre la alopecia relacionada con el lupus cutaneo. Muchas gracias.
Ojalá consiga hacer presentaciones como las tuyas. Eres un modelo a seguir.
Mis felicitaciones, muy bien expuesto el tema. A mi me afecta mucho los labios aunque use protector solar. Hasta me sangran con una mínima exposición al sol. ¿Es parte del lupus?
Tengo una pregunta. Selena Gómez dice tener lupus, pero siempre se la ve expuesta al sol, va a las playas, picinas, muy rara vez usa gorros, etc. Nunca le salió una roncha, y ella tambien consume alcohol y cigarrillos. ¿Es posible? Sinceramente no creo que ella tenga esa enfermedad.
Claudia, desconozco el historial médico de Selena Gómez, más allá de lo que ella misma ha hecho público. Y tampoco tengo por qué desconfiar de lo que cuenta.